Data Access Portal
Gesundheitsdaten einfach
und sicher beantragen und nutzen
Entdecken
Zur Datennutzung: Coming soon
Das neue Data Access Portal von Quentry ermöglicht es Ihnen, relevante Daten für Ihre Projekte zu entdecken, zu beantragen und bei Genehmigung Ihres Antrags sicher zu nutzen. Der digitale Antragsprozess und die integrierten Analysetools unterstützen Sie dabei, zielgerichtet Zugang zu relevanten Daten zu erhalten und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Benefits
Digitale Prozesse
Papierlose Antrags-, Genehmigungs- und Bezahlprozesse ermöglichen eine effiziente Beantragung von Gesundheitsdaten.
Nutzungsmöglichkeiten
Mit Hilfe integrierter Analysetools und nutzergruppenspezifischer Berichte können neue Erkenntnisse gewonnen werden.
Zusammenarbeit
Gemeinsame Arbeitsbereiche fördern die Zusammenarbeit und den Austausch in Ihrem Projekt.
Live Daten
Echtzeit-Datenaktualisierungen ermöglichen den Zugriff auf die neuesten Informationen. So können Trends und Entwicklungen direkt erkannt und verfolgt werden.
Software-as-a-Service
Die Beantragung und Nutzung von Daten erfolgt über einen Browser und erfordert keine Installation zusätzlicher Software.
Flexibilität
Zur Datennutzung stehen unterschiedliche Abonnements zur Verfügung, die nach Ablauf flexibel angepasst werden können.
Patient:innen
Die Datennutzung berücksichtigt stets den im Datenfreigabepass festgelegten Willen der Patient:innen. Genehmigte Projekte werden veröffentlicht, um Patient:innen über die Nutzung ihrer Daten zu informieren.
Sicherheit
Daten können nur von autorisierten Personen genutzt werden und müssen zur Nutzung die Plattform nicht verlassen. So können Risiken beim Transfer von Daten in andere Systeme vermieden werden.
Datenquellen
Deutsches Wirbelsäulenregister
Im neuen Deutschen Wirbelsäulenregister werden seit August 2024 Daten über Wirbelsäulenbehandlungen gesammelt, um Wissenschaft und Forschung im Bereich der Wirbelsäule und ihrer Erkrankungen zu fördern. Das DWG-Register wird in gemeinsamer Verantwortlichkeit der Akademie der Deutschen Wirbelsäulengesellschaft gGmbH und der Mint Medical GmbH betrieben. Die Anzahl der teilnehmenden Kliniken wächst monatlich, und täglich werden neue Daten an das Register übermittelt.
Mehr erfahren9.100
Patienten Uploads
90
Datenbereitstellende Kliniken
Datenmodell
Voroperation | Basisdatensatz | Zusatzoperation
Basisangaben | Basisanamnese | Klinik | Behandlungsgrund | Behandlungsdiagnose |
Operation | Implantate | Stationärer Verlauf | Entlassung
Antragsprozess
Der Prozess zur Beantragung und Nutzung von Gesundheitsdaten umfasst folgende Schritte:
- Registrieren Sie sich und erstellen Sie Ihr persönliches Profil.
- Starten Sie Ihren Datennutzungsantrag und bearbeiten Sie diesen entweder allein oder mit Projektpartner:innen. Reichen Sie Ihren Datennutzungsantrag digital ein.
- Nach Eingang Ihres Antrags wird ein Angebot zur Antragsprüfung und eine Kostenschätzung für den Datenzugang erstellt.
- Sie haben die Möglichkeit, das Angebot anzunehmen oder abzulehnen. Bei Annahme leisten Sie eine Vorauszahlung.
- Ihr Antrag durchläuft eine technische und eine wissenschaftliche Prüfung. Bei möglichen Rückfragen zum Antrag werden Sie kontaktiert.
- Bei erfolgreicher Prüfung wird ein Angebot zur Datennutzung erstellt, das Sie annehmen können.
- Sie haben die Möglichkeit, das Angebot anzunehmen oder abzulehnen. Bei Annahme leisten Sie eine Vorauszahlung.
- Sie erhalten Zugriff auf die angeforderten Daten. Eine Zusammenfassung des genehmigten Antrags wird auf datenfreigabepass.de veröffentlicht, wenn Sie dem zugestimmt haben.
- Optional: Beantragen Sie eine Verlängerung des Datenzugriffs nach Ablauf des Abonnements.
How to get started
-
Erstmalige Anmeldung:
Um Zugang zu Daten zu beantragen oder Daten zu nutzen, müssen Sie sich registrieren. Dieser Prozess erfolgt in zwei Schritten: Zunächst registrieren Sie sich und erhalten eine E-Mail mit einem Bestätigungslink. Nach der Bestätigung vervollständigen Sie Ihr Profil, um die Registrierung abzuschließen.
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Persönliche und berufliche Informationen:
Geben Sie Ihre persönlichen und beruflichen Details ein. Dazu gehören unter anderem Ihr Name, Ihre Telefonnummer und Ihre berufliche E-Mail-Adresse. Sie können auch zusätzliche Informationen wie Referenzen und einen Link zu Ihrem beruflichen Profil (bspw. LinkedIn) angeben.
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Details Ihrer Institution:
Wählen Sie während der Registrierung den Namen Ihrer Institution aus einer Liste aus. Sollte Ihre Institution noch nicht verfügbar sein, können Sie diese neu anlegen und somit registrieren. Geben Sie den Namen, Adresse, Art der Institution und Steuer-ID (USt-IdNr.) an. Vervollständigen Sie Ihre Institution mit den verwendeten E-Mail-Domänen in Ihrer Organisation (bspw. @quentry.com; @snke.com). So können wir sicherstellen, dass neue Nutzer, die sich registrieren, Ihrer Institution angehören. Neue Institutionen werden überprüft und nach Genehmigung veröffentlicht.
-
Rechtliche Bedingungen:
Akzeptieren Sie die rechtlichen Bedingungen, um die Registrierung abzuschließen.
Nach der Registrierung können Sie mit der Erstellung eines Datennutzungsantrags beginnen. Dabei müssen Sie detaillierte Informationen zu Ihrem geplanten Forschungsprojekt und den benötigten Daten angeben. Das Antragsformular enthält:
- allgemeine Fragen zum Forschungsprojekt und zu den Projektbeteiligten
- wissenschaftliche Fragen
- Angaben zur Datenselektion und zum Datenschutz.
Der Antrag kann kollaborativ ausgefüllt und zwischengespeichert werden. Sie können im Portal Projektpartner:innen mit unterschiedlichen Rollen und Berechtigungen zu Ihrem Antrag einladen:
- Principal Investigator (PI)
- Projektleiter:in
- Antragseditor:in
- Datennutzer:in
Alle Projektpartner:innen sind gleichzeitig Datennutzer:innen. Genaue Definitionen der Rollen finden Sie in der Data Use and Review Guideline.
Stellen Sie sicher, dass alle Pflichtfelder ausgefüllt, Ihre Eingaben verständlich und alle Projektpartner:innen registriert sind. Sobald der Antrag vollständig ist, können Sie ihn über das Portal digital einreichen. Sie erhalten eine Bestätigung über den Eingang des Antrags.
Angebot und Bezahlung der Antragsprüfung
Nach Einreichen
eines Antrags wird ein Angebot erstellt, das die Kosten und Bedingungen der
Antragsprüfung sowie eine unverbindliche Kostenschätzung für den Datenzugang
enthält. Dieses Angebot wird dem/der Projektleiter:in zur Überprüfung und Annahme
vorgelegt. Nach der Annahme des Angebots und der Leistung einer Vorauszahlung über
den Zahlungsdienstleister Stripe wird der Prozess fortgesetzt. Sollte das Angebot
abgelehnt werden, wird der Antrag storniert.
Prüfung des Antrags
Anschließend durchläuft der Antrag eine
technische und eine wissenschaftliche Prüfung. Sollte die technische Prüfung
negativ ausfallen, erfolgt eine Gutschrift für die wissenschaftliche Prüfung und
der Antrag wird storniert.
Angebot und Bezahlung der Datennutzung
Nach erfolgreicher Prüfung wird basierend auf Ihrem eingereichten Antrag und möglichen Anpassungen ein Angebot für den Datenzugang erstellt, das dem/der Projektleiter:in zur Überprüfung zugesandt wird.
Bezahlmethoden
- Kreditkarte
- Banküberweisung
Nach Einreichen eines Antrags muss dieser durch eine Antragskommission (AK) technisch und wissenschaftlich geprüft werden.
Technische Prüfung: Diese wird vom Registerbetreiber durchgeführt. Die Prüfer:in ist geschult und qualifiziert, um sicherzustellen, dass die technischen Aspekte des Antrags den erforderlichen Standards entsprechen (z. B. Vollständigkeit und Antragsberechtigung der Institution).
Wissenschaftliche Prüfung: Diese wird von einem Gremium aus Prüfer:innen (Wissenschaft, Technologie, Ethik/Datenschutz) durchgeführt, die verschiedene Perspektiven und Fachgebiete repräsentieren. Die wissenschaftliche Bewertung eines Datennutzungsantrags stellt sicher, dass die beantragten Daten für legitime Forschungszwecke verwendet werden.
Die Datennutzer:innen erhalten Zugang zu den beantragten Daten für 12 Monate – eine Verlängerung bedarf in den ersten 24 Monaten keiner weiteren Prüfung.
Die Datennutzung erfolgt über die Nutzungsumgebung des Data Access Portals für alle definierten Datennutzer:innen im Antrag.
Kliniken und Wissenschaft
Wissenschaftler:innen profitieren von Bildungspreisen und können auf die
beantragten Gesundheitsdaten über das interaktive Dashboarding Tool
Quentry Analytics zugreifen. In Quentry Analytics erhalten
Datennutzer:innen täglich neue Daten aus dem Register.
Technologieanbieter
Zugriff erfolgt auf die beantragten Gesundheitsdaten über aggregierte Standard
Reports oder das interaktive Dashboarding Tool Quentry Analytics mit täglich
aktualisierten Daten.
Falls Sie für Ihr Forschungsvorhaben Zugriff auf Einzeldatensätze benötigen, können diese über eine Trusted-Research-Umgebung bereitgestellt werden. Kontaktieren Sie uns bitte in diesem Fall vor Einreichung Ihres Antrags für eine individuelle Projektbesprechung unter data.access@quentry.com.
Unsere Gebührenstruktur ist in die Kategorien Datenzugriffsanfrage, Datenzugang, Daten Tools und individuelle Leistungen unterteilt. Projektbeteiligte Datennutzer:innen sind in der Gebühr bereits inkludiert, sodass keine weiteren Kosten anfallen.
Um faire und transparente Preise anzubieten, richtet sich die Gebühr des Datenzugangs nach Umfang, Art und Aktualität der Daten. Für Wissenschaftler:innen werden reduzierte Gebühren angeboten.
Patient:innen
Haben Sie der Nutzung Ihrer Gesundheitsdaten über den Datenfreigabepass zugestimmt?
- Datennutzung erfolgt immer im Sinne der Einwilligung der Patient:innen.
- Zentraler Bestandteil der Datennutzung ist der Datenfreigabepass. Er definiert, wer welche Daten zu welchem Zweck und in welcher Art nutzen darf.
- Bei der Nutzung von Daten wird grundsätzlich die Einwilligung der Patient:innen geprüft und angewendet.
Erfahren Sie mehr über Projekte, die durch Sie ermöglicht werden, unter www.datenfreigabepass.de/projekte
Beispiele für Datennutzungsprojekte
Klinik Benchmark:
Das Ziel dieses Projekts für Kliniken in Deutschland ist es, die klinischen
Ergebnisse der eigenen Klinik mit denen anderer Kliniken zu vergleichen, um die
Qualität der eigenen Leistungen zu verbessern. Dazu werden Daten über
Komplikationen, Nebenwirkungen und andere Qualitätsaspekte gesammelt und
analysiert. Die Klinik kann ihre eigenen Daten mit denen der Vergleichsgruppe im
Register abgleichen, um Schwachstellen zu erkennen und die Behandlung zu
optimieren.
Klinische Forschung:
Diese Projekte untersuchen, ob bestimmte Faktoren einen Einfluss darauf haben, wer
an einer bestimmten Krankheit erkrankt und wie schwer der Verlauf ist. Die
Krankheit ist selten und schwerwiegend, und es gibt bisher wenig Wissen über ihre
Ursachen. Forscher:innen vermuten, dass ein bestimmter Einflussfaktor eine
wichtige Rolle spielt. Um dies zu überprüfen, werden Daten von vielen
Patient:innen über einen langen Zeitraum analysiert. Ziel ist es, besser zu
verstehen, wie ein einzelner Faktor die Krankheit beeinflusst, um möglicherweise
frühzeitigere und effektivere Behandlungen zu entwickeln.
Post Market Surveillance:
Das Ziel dieser Projekte ist es, die langfristige Wirksamkeit und Verträglichkeit
einer Produktlinie von Implantaten zu überwachen. Hersteller müssen sicherstellen,
dass Produkte sicher und effektiv sind, auch nach ihrer Markteinführung. Dazu
werden Daten über Gesundheitsbeschwerden und Komplikationen gesammelt und
analysiert. Diese kontinuierliche Überwachung hilft, die Qualität der Implantate
zu sichern und die medizinische Versorgung zu verbessern.
Sie möchten mehr über das Data Access Portal erfahren und informiert werden, sobald Datennutzungsanträge gestellt werden können?
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